CIUDAD DE MÉXICO – En un paso decisivo para la salud pública en México, el Pleno de la Cámara de Diputados aprobó este miércoles un dictamen que reforma la Ley General de Salud, estableciendo por primera vez un marco jurídico robusto para la atención de las enfermedades raras en el país.
Con una amplia mayoría, los legisladores avalaron cambios estructurales que buscan sacar de la “invisibilidad institucional” a millones de pacientes que enfrentan padecimientos de baja prevalencia y diagnósticos tardíos.
Los pilares de la reforma
El dictamen aprobado introduce herramientas clave para transformar el sistema sanitario:
Creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras: Se formaliza un censo oficial para identificar cuántos pacientes existen, dónde se ubican y qué tratamientos requieren, permitiendo una asignación de recursos más eficiente.
Comisión Nacional de Enfermedades Raras: Se establece este órgano como autoridad encargada de coordinar las políticas públicas y dar seguimiento a la atención médica especializada.
Tamiz Neonatal Ampliado: La reforma garantiza la obligatoriedad de pruebas de diagnóstico temprano y asesoramiento genético, fundamentales para detectar estas condiciones antes de que causen daños irreversibles.
Acceso a Medicamentos Huérfanos: Se instruye a la Secretaría de Salud a priorizar la inclusión de fármacos de alta especialidad en el Compendio Nacional de Insumos para la Salud.
Un cambio de paradigma
Durante la discusión, los legisladores destacaron que en México se estima que entre 8 y 10 millones de personas viven con alguna enfermedad rara.
Hasta ahora, el tiempo promedio para obtener un diagnóstico preciso en el país oscila entre los 5 y 10 años, un período conocido como la “odisea diagnóstica”.
La diputada Mónica Herrera Villavicencio, una de las principales impulsoras, señaló que esta reforma no solo es una cuestión médica, sino de justicia social, ya que obliga al Estado a reconocer padecimientos que afectan a menos de cinco personas por cada 10,000 habitantes.
¿Qué sigue?
Tras su aprobación en el Palacio Legislativo de San Lázaro, el dictamen ha sido turnado al Senado de la República para su análisis y ratificación definitiva. De ser aprobado, México se alineará con los estándares internacionales de la OMS para garantizar el derecho a la salud de quienes viven con condiciones poco frecuentes.
